Pourquoi faire le suivi
Pour surveiller l’évolution au fil du temps des symptômes de la LMC et des effets secondaires, car ceux-ci peuvent évoluer
Pour noter comment vous vous sentez
(la LMC peut affecter votre santé émotionnelle)
Pour mieux vous préparer et vous organiser (la LMC entraîne beaucoup d’incertitudes)
Avantages du suivi
Vous aide à déceler des schémas récurrents que vous pourriez ne pas remarquer autrement
Vous aide à mieux connaître les effets de la LMC sur vous, notamment sur votre humeur
Vous aide à centraliser toute l’information, pour qu’elle soit plus facilement accessible et pour vous éviter de devoir vous souvenir de tous les détails
Sur quels aspects doit-on faire le suivi?
Les aspects de votre expérience qui devraient faire l’objet d’un suivi dépendent de votre situation, de vos symptômes et des effets secondaires.
En pensant aux aspects dont vous souhaiterez faire le suivi, commencez d’abord par vous poser cette question :
« À quoi ressemble une bonne journée? »
« À quoi ressemble une mauvaise journée? »
Chaque symptôme que vous ressentez (p. ex., faiblesse, fatigue excessive) et son intensité
Vous pouvez aussi indiquer dans quelle mesure chaque symptôme affecte votre vie quotidienne (intensité et qualité de vie)
Votre bien-être émotionnel
Vos résultats de tests
Vous pouvez aussi indiquer dans quelle mesure chaque émotion affecte votre vie au quotidien (qualité de vie)
Vous pouvez inscrire vos résultats au test BCR-ABL1 au moyen du carnet de suivi des résultats de test
Vous pouvez inscrire vos états émotionnels (p. ex., inquiétude, colère, soulagement), dans quelle mesure vous ressentez chaque émotion (intensité) et l’impact de celles-ci sur votre vie au quotidien. Lorsque vous faites un suivi au quotidien, vous pouvez aussi constater la durée de chacune de ces émotions.
Faites entendre votre voix et partagez votre expérience.
Parlez à votre médecin des choses qui vous importent.
Vous et votre médecin êtes partenaires dans vos soins de santé.
Dans le cadre de ce partenariat, vous contribuez vos expériences vécues avec la LMC, alors que votre médecin contribue sa formation et son expertise clinique. Ces deux points de vue sont aussi importants et nécessaires l’un que l’autre.
Vous aide à déceler des schémas récurrents que vous pourriez ne pas remarquer autrement
Vous aide à mieux connaître les effets de la LMC sur vous, notamment sur votre humeur
Vous aide à centraliser toute l’information, pour qu’elle soit plus facilement accessible et pour vous éviter de devoir vous souvenir de tous les détails
Comment vous préparer à vos rendez-vous médicaux
Lorsqu’il vient temps de consulter votre médecin, il peut être utile d’identifier les choses à faire avant, durant et après votre rendez-vous.
Durant la consultation
Partagez votre expérience de vie avec la LMC. Chaque personne a une expérience différente avec la LMC, et votre médecin souhaite connaître la vôtre.
Exprimez vos préoccupations. Votre rendez-vous représente une opportunité de collaborer avec votre médecin pour trouver des solutions à toute préoccupation que vous pourriez avoir.
Après la consultation
Passez en revue ce qui a été discuté et continuez à faire le suivi de vos symptômes et des effets secondaires, pour continuer à en informer votre médecin lors de vos prochaines consultations.
